Ads Top

Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού: Είναι η ώρα να σπάσουμε τα ταμπού


Η μουσικολόγος – μουσικοθεραπεύτρια Χριστίνα Παναγιωτάκου είναι υπεύθυνη Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων του Ιδρύματος Ωνάση. Το εργαστήρι «Η μουσική αγαπάει τον αυτισμό» αποτελεί ένα από τα δυο εκπαιδευτικά προγράμματα του  Ιδρύματος Ωνάση στον τομέα της Ειδικής Αγωγής (σ.σ. το δεύτερο είναι το «Έλα κι εσύ ζωγραφίζω μουσική» που απευθύνεται σε παιδιά με νοητική υστέρηση). Το πρόγραμμα ξεκίνησε στη Στέγη του Ιδρύματος Ωνάση τον Φεβρουάριο του 2013 και, έκτοτε, έχουν πραγματοποιηθεί συνολικά 62 εργαστήρια, στην Αθήνα και σε 26 πόλεις ανά την Ελλάδα, -καθώς εδώ και 3 χρόνια το πρόγραμμα ταξιδεύει και στην περιφέρεια. Μας μίλησε για να μας μεταφέρει μια πολύτιμη εμπειρία.

Κάνοντας τα πρώτα προγράμματα στη Στέγη, ο κόσμος σας αντιμετώπισε δύσπιστα ή ανοιχτά; Πώς ήταν η προσέγγιση;
Ο κόσμος μας αντιμετώπισε ανοιχτά, χάρη στην εμπιστοσύνη που προκύπτει από την ιστορία και το έργο του Ιδρύματος Ωνάση. Αρκεί να σας πω ότι τα προγράμματα υποστήριξης του Ιδρύματος προς φορείς που δραστηριοποιούνται στον χώρο της ειδικής αγωγής ξεκίνησαν εδώ και 30 χρόνια, ενώ οι υποτροφίες και τα προγράμματα εκπαίδευσης επιστημόνων για την ειδική αγωγή είναι δεκάδες. Άρα, τα εργαστήρια που προτάθηκαν στο τμήμα εκπαιδευτικών προγραμμάτων του Ιδρύματος Ωνάση ήρθαν ως φυσική συνέχεια μιας πορείας και δουλειάς που είχε ωριμάσει. Οι αριθμοί μιλούν από μόνοι τους: περισσότερα από 600 παιδιά (με τους γονείς τους) που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού έχουν συμμετάσχει σε προγράμματα στη Στέγη αλλά και σε πόλεις στην Περιφέρεια, ενώ τα βιωματικά εργαστήρια ενηλίκων τα έχουν παρακολουθήσει περισσότερα από 300 άτομα. Ζητήσαμε από τους γονείς ή τους φροντιστές των παιδιών να γίνουν συνοδοιπόροι μας, να συμμετέχουν μαζί μας, σε ένα πλαίσιο -που δεν έχει αμιγώς θεραπευτική διάσταση, αλλά που λειτουργεί ευεργετικά στην ανάπτυξη και βελτίωση των αισθητηριακών και κοινωνικών δεξιοτήτων- όπου τον πρώτο λόγο έχει η ζωντανή μουσική και το παιχνίδι. Ήδη από τον δεύτερο κύκλο των εργαστηρίων, οι γονείς και τα παιδιά αγκάλιασαν το πρόγραμμά μας και κάθε φορά που συλλέγουμε αιτήσεις χαιρόμαστε που δηλώνουν συμμετοχή τόσο νέοι «μαθητές» μας όσο και παλαιότεροι. Θα ήθελα, ωστόσο, να τονίσω ότι το πεδίο της ειδικής αγωγής είναι πολύ απαιτητικό και χρειάζεται γνώση και ιδιαίτερη ευαισθησία. Κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Οι γονείς και οι οικογένειες των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού βιώνουν μια εξαιρετικά αγχώδη καθημερινότητα. Εκείνο που βλέπουμε, όμως κάθε φορά, είναι ότι παιδιά και ενήλικες βγαίνουν από τα εργαστήρια με πολύ διαφορετική διάθεση από ό,τι όταν μπήκαν. Πιο ήρεμοι, πιο ανακουφισμένοι, έχοντας περάσει ποιοτικό χρόνο με τα παιδιά τους. 
Ας μιλήσουμε με αριθμούς: Τι ποσοστό υπάρχει; πως ανιχνεύεται; πως αντιμετωπίζεται;
Σε παγκόσμια κλίμακα, περίπου 1 στα 67 παιδιά που θα γεννηθούν, θα έχει αυτισμό, ενώ ως διαταραχή εμφανίζεται τέσσερις φορές συχνότερα στα αγόρια σε σχέση με τα κορίτσια. Υπάρχουν καταξιωμένοι επιστήμονες που μπορούν να καθοδηγήσουν σωστά τους γονείς όταν αντιληφθούν τα πρώτα σημάδια ότι κάτι δεν πάει καλά. Μοιραζόμενη τη δική μου εμπειρία και γνώση, η πρώιμη παρέμβαση πριν την ηλικία των 5 ετών μπορεί να αυξήσει τις πιθανότητες το παιδί που βρίσκεται στο φάσμα να έχει πολύ καλή εξέλιξη. Οποιοδήποτε ανησυχητικό σημάδι, όπως η αποκλίνουσα συμπεριφορά, η έλλειψη βλεμματικής επαφής, ο διαφορετικός τρόπος που παίζουν με τα παιχνίδια τους, η μη εξερεύνηση του περιβάλλοντος είναι λόγοι να οδηγήσουν τον γονέα να λάβει τη γνώμη του ειδικού. Οι γονείς συχνά «αρνούνται» να δουν τα σημάδια. Αλλά χρειάζεται να βρίσκουν το θάρρος, γιατί η έγκαιρη διάγνωση μπορεί πραγματικά να βοηθήσει τόσο, ώστε το παιδί μεγαλώνοντας να ζήσει μια πολύ καλύτερη ζωή από ό,τι θα ζούσε δίχως θεραπεία, ενώ είναι πολλές οι περιπτώσεις που παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα, καταφέρνουν να ζήσουν μια εντελώς κανονική ζωή. Ας είμαστε, λοιπόν, «θαρραλέοι» και ας μη διστάζουμε να αναζητούμε τη συμβουλή των ειδικών.
Εσείς γιατί αποφασίσατε να δουλέψετε με αυτά τα παιδιά; Τι σας προσφέρει αυτή η επαφή και τι σας έμαθε;
Συχνά με ρωτάνε οι γονείς αν είχα κάποιο μέλος στην οικογένειά μου που να έχει αυτισμό. Αλλά όχι, δεν υπήρχε αντίστοιχο προσωπικό βίωμα. Θυμάμαι το πρώτο παιδί με αυτισμό που γνώρισα στη ζωή μου. Την πρώτη φορά. Για μένα ήταν ένα παιδί, όπως όλα τα παιδιά. Ο αυτισμός έρχεται μετά ως χαρακτηριστικό. Όχι πριν.    Έχω δουλέψει πολλά χρόνια στην δημόσια εκπαίδευση, σε σχολεία πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης, και έχω κερδίσει πολλά από αυτή μου την εμπειρία. Αλλά, τίποτα δεν με έκανε να αισθανθώ μεγαλύτερες συγκινήσεις, μεγαλύτερη χαρά, από την επαφή μου με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. Οι δυσκολίες είναι πολλές. Το συναίσθημα που εκλύεται και τα μικρά, δικά μας «θαύματα» που γίνονται στο πλαίσιο των εργαστηρίων είναι αρκετά για να θέλεις να δίνεις τον καλύτερό σου εαυτό. Και όταν έρχεται και η μουσική, τα θαύματα πολλαπλασιάζονται. Έχοντας δουλέψει λοιπόν «μουσικά» με εκατοντάδες παιδιά τυπικής ανάπτυξης και μη, το ιδιαίτερο χαρακτηριστικό στα συγκεκριμένα προγράμματα είναι ότι έχουμε και τους γονείς μαζί μας. Και οι γονείς χαίρονται με τα κατορθώματα των παιδιών τους, ενώ ταυτόχρονα η δική τους ανατροφοδότηση μας κάνει συνεχώς να βελτιωνόμαστε.
Ποια είναι η μεγαλύτερη ανάγκη που έχουν από εμάς τα παιδιά με αυτισμό;
Η αποδοχή. Την επόμενη φορά που θα τύχει να συναντήσετε ένα παιδί με ιδιαίτερη συμπεριφορά μην βιαστείτε να βγάλετε συμπεράσματα. Μπορεί να μην είναι απλώς ένα «κακομαθημένο παιδί». Αν νιώθετε ότι ο γονιός χρειάζεται κάποια συνδρομή από το περιβάλλον του, η πιο χρήσιμη αντίδραση θα ήταν η ανθρώπινη προσέγγιση προς το γονιό, ακόμα και για να του παράσχει κάποια εντελώς πρακτική βοήθεια. Σχεδόν σε κάθε σχολική τάξη βρίσκεται και ένα παιδί με αυτιστικά στοιχεία. Η ανάγκη τους για αποδοχή είναι ζωτική. Η δική μας θετική στάση είναι επιβεβλημένη.
Σήμερα είναι η παγκόσμια μέρα κατά του αυτισμού. Δώστε μας ένα μήνυμα:
Θα επαναλάμβανα το σύνθημα με το οποίο παρουσιάσαμε τα φετινά μας εκπαιδευτικά προγράμματα Ειδικής Αγωγής: «It’s ok to be different». Ο καθένας μας είναι διαφορετικός, όλοι μας ανήκουμε σε κάποια «ειδική» κατηγορία. Και αυτό είναι εντάξει.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Από το Blogger.